Drépanocytose: une discrimination négative à la française

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En France, le dépistage de la plus fréquente des maladies génétiques n'est pratiqué de manière systématique que chez les personnes à pe...

En France, le dépistage de la plus fréquente des maladies génétiques n'est pratiqué de manière systématique que chez les personnes à peau noire. Une injustice doublée d’une absurdité.

Deux jumeaux nés à Berlin en 2008 d'un couple mixte. REUTERS/Fabrizio Bensch - Deux jumeaux nés à Berlin en 2008 d'un couple mixte. REUTERS/Fabrizio Bensch -


Voilà une maladie que les organisateurs du Téléthon  semblent ignorer. C’est pourtant, loin devant les myopathies (et la mucoviscidose) la première des maladies génétiques affectant la population française. Elle est  la conséquence  d’une anomalie de la structure de l’hémoglobine d’où son nom (issu du grec drepanon, faucille).  
Maladie chronique et particulièrement handicapante, la drépanocytose peut provoquer différents types d’épisodes aigus et graves: des anémies profondes, des infections bactériennes majeures et des accidents vasculaires occlusifs particulièrement douloureux. L’espérance de vie des malades est nettement inférieure à la moyenne.  
On ignore généralement que la drépanocytose est la plus fréquente des maladies génétiques, en France mais aussi dans le monde où elle toucherait environ cinquante millions de personnes. Avec, il est vrai, de très fortes disparités selon les régions et les ethnies. Cette maladie transmissible est particulièrement fréquente dans les populations d'origine africaine subsaharienne et des Antilles mais aussi d’Inde, du Moyen-Orient et du bassin méditerranéen, notamment en Grèce et en Italie.
Les spécialistes ont observé que sa distribution géographique d’origine correspondait souvent à des zones où le paludisme sévissait (ou avait sévi) fortement, l’anomalie génétique offrant une forme de protection naturelle contre cette infection parasitaire des globules rouges sanguins.

Une transmission héréditaire

L’histoire de la drépanocytose illustre pleinement celle des progrès de la médecine et de la biologie dans le champ des maladies génétiques. La première description de la maladie est faite à Chicago au début du XXe siècle chez un étudiant noir. Il souffre d’une grave anémie et un examen sanguin montre que ses globules rouges présentent d’étranges formes. On les compare, au choix, à des faucilles ou à des feuilles d'acanthe.
Au lendemain de la Seconde Guerre mondiale, la démonstration est apportée que cette maladie sanguine se transmet, comme les thalassémies, sur un mode héréditaire et qu’elles sont elles aussi la conséquence d’une anomalie moléculaire de l’hémoglobine.
On découvre bientôt (1956) la nature précise de cette anomalie puis (1978) le gène qui, en amont, est impliqué. En 1980, enfin, un test génétique de la drépanocytose est mis au point qui permettra de faire le diagnostic de la maladie avant la naissance et, le cas échéant, de pratiquer un avortement.
Entre-temps, des spécialistes ont mis au point et développé un dépistage de la maladie dès la naissance (dépistage néonatal) et ainsi, une orientation adaptée et une prise en charge médicale spécialisée des petits malades, une amélioration de leur qualité et de leur espérance de vie. Le dépistage précoce permet en effet de faire l’économie des errements dans la démarche diagnostique et de prévenir les complications graves de la petite enfance.
Ce serait là un progrès indiscutable s’il concernait tous les nouveau-nés. Ce qui n’est pas le cas. L’affaire est détaillée, avec un certain courage administratif, dans le dernier numéro du Bulletin épidémiologiquehebdomadaire (BEH) de l’Institut de veille sanitaire (InVS). Résumons-la.
C’est en 1985 qu’un dépistage néonatal systématique (ou généralisé) a commencé à être mis en place dans les départements d’outre-mer. «En métropole, le dépistage a pu être instauré en 2000 à condition d’être réalisé de façon ciblée et que la prévalence soit supérieure à 1/1000 chez les nouveau-nés testés», souligne dans l’éditorial BEH le Dr Frédéric Galactéros, spécialiste des maladies génétiques du globule rouge (hôpital Henri-Mondor, Créteil).
En d’autres termes, on impose, en métropole, un dépistage ciblé: on ne peut dépister la drépanocytose que chez les nouveau-nés issus de populations ciblées, soit de parents appartenant à des populations tenues pour être statistiquement les plus exposées au risque de transmission.

Une situation iégalitaire et absurde

Et c’est précisément là que le bât blesse. «La faisabilité du ciblage actuellement effectué repose sur la notion, totalement erronée mais solidement installée dans les esprits, que la drépanocytose ne touche que les personnes à peau noire, dénonce le Dr Galactéros. Les conséquences en sont désastreuses. Tous les pays à situation comparable, et pour les mêmes raisons, ont opté pour un dépistage non sélectif.» Tous les pays à situation comparable? Les Drs Josiane Bardakdjian-Michau et Michel Roussey (Association française pour le dépistage et la préventiondes handicaps de l’enfant) en dressent la liste dans le BEH.
Les premiers pays à avoir mis en place ces dernières années le dépistage systématique (quelles que soient les couleurs de peau) ont ces dernières années été les Etats-Unis et le Royaume-Uni. Le Brésil le fait en partie. Depuis dix ans, la Belgique le pratique à Bruxelles et à Liège (depuis cinq ans) à partir du sang de cordon ombilical. A la suite de «l’installation sur son territoire de groupes de migrants venant de régions à risque élevé le dépistage systématique a démarré aux Pays-Bas début 2007», peut-on lire dans le BEH.
Inégalitaire, la situation ainsi créée est d’autant plus paradoxale que la France a été le premier pays à organiser le dépistage systématique néonatal  financé par la Caisse nationale d’assurance maladie. Tous les nouveau-nés sont ainsi dépistés pour la phénylcétonurie (depuis 1972) l’hypothyroïdie congénitale (1978), l’hyperplasie congénitale des surrénales (1995) et la mucoviscidose (2002).
Pourquoi, dès lors, réserver le dépistage de la plus fréquente des maladies génétiques aux enfants dont les parents appartiennent à un groupe à risque [1]? «Comment justifier le risque de manquer des enfants atteints par erreur de ciblage, situation toujours dramatique, demande le Dr Bardakdjian-Michau. Les décisions prises aux Etats-Unis et au Royaume-Uni reflètent un consensus grandissant selon lequel le dépistage ciblé n’est pas compatible avec des règles d’efficacité et d’équité.» En pratique, il faut compter avec la stigmatisation des parents et parfois les difficultés, pour les soignants, à déterminer leur ethnie.
Les spécialistes français observent qu’aux Etats-Unis et au Royaume-Uni, le dépistage systématique a été instauré par des responsables de santé publique inquiets de devenir la cible de critiques d’ordre politique et éthique du fait de la discrimination qui prévalait alors. On peut imaginer que Marisol Touraine, nouvelle ministre –socialiste– de la Santé ne sera pas insensible à ce risque, moins financier que médical et éthique. 
Jean-Yves Nau
[1] Les «critères de ciblage» officiels des nouveau-nés retiennent les parents originaires de tous les pays d’Afrique du Nord, d’Afrique subsaharienne et du Cap Vert, du Brésil, d’Amérique du nord (les personnes noires), d’Inde, de l’Océan Indien, de Madagascar, de l’Ile Maurice, des Comores, d’Italie (du sud et de Sicile), de Grèce, de Turquie et du Moyen-Orient (Liban, Syrie, Arabie saoudite, Yémen, Oman). Pour que le nouveau-né soit testé il faut que les deux parents soient originaires d’un pays à risque. Un seul des deux parents peut suffire si l’origine du second n’est pas connue, de même que s'il y a des antécédents de la maladie dans la famille.Source

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