REPORTAGE - Si la lèpre n'est pas une maladie mortelle, elle est potentiellement très invalidante pour les patients. À Madagascar, des ...
REPORTAGE - Si la lèpre n'est pas une maladie mortelle, elle est potentiellement très invalidante pour les patients. À Madagascar, des villages ont été fondés pour accueillir les anciens malades qui, même après leur guérison, demeurent pour la plupart touchés par l'exclusion.
Envoyée spéciale du Lefigaro à Moramanga (Madagascar)
Assise au bord de son lit dans sa chambre d'hôpital à Moramanga, dans le centre-est de Madagascar, Sylvie, 17ans, balance les jambes dans le vide en écoutant ses visiteurs. Le mouvement soulève sa longue jupe rose qui dévoile ce que l'adolescente, hospitalisée depuis octobre dans ce centre modeste tenu par des sœurs catholiques, cherche visiblement à cacher: une constellation de cicatrices sur ses mollets bruns.
Sylvie a la lèpre, une maladie neurologique non mortelle mais potentiellement très invalidante, qui se manifeste d'abord par des signes dermatologiques. Malgré un recul important dans les années 2004-2005, Madagascar reste, avec 1600 cas détectés par an en moyenne, l'un des cinq pays les plus touchés en Afrique.
Dans son malheur, Sylvie a eu de la chance: bien que plusieurs soignants soient passés à côté du diagnostic, ce qui a retardé sa prise en charge de deux ans, elle a été dépistée avant que son système nerveux ne soit vraiment attaqué. Grâce à un traitement de douze mois combinant trois antibiotiques, et une cure de corticoïdes pour enrayer une réaction inflammatoire aggravante des nerfs et de la peau qui lui donne des joues anormalement gonflées, elle s'en sortira sans séquelles. Ses soins, ses médicaments et son hébergement pendant plusieurs mois sont pris en charge par les sœurs de l'hôpital Ambohitranjauidy et par le programme national de lutte contre la lèpre, financé par des bailleurs étrangers dont la Fondation Raoul-Follereau, à l'initiative de la visite.
«L'un des principaux obstacles à l'éradication de la lèpre est le manque d'information du public et même des soignants», constate le Dr Bertrand Cauchoix, conseiller médical pour la fondation. La lèpre est une maladie de la pauvreté, mais cela n'a rien à voir avec un manque d'hygiène. Peu contagieuse, elle se transmet d'homme à homme par contact prolongé et répété avec un malade, le bacille étant présent dans les gouttelettes de salive. En général, la contamination se fait dans le cercle familial.
«À Madagascar, la pauvreté et l'isolement géographique des populations font que plus d'une personne sur deux ne voit jamais de soignant, a fortiori pour une tache sur la peau, ce qui entrave fortement le dépistage et donc le traitement, poursuit Bertrand Cauchoix. Par ailleurs, en affaiblissant le système immunitaire, la malnutrition favorise le développement de la maladie.» Des recherches récentes ont aussi mis en évidence une prédisposition de certains profils génétiques.
Si la lèpre ne tue pas, elle exclut à plus d'un titre, en créant des invalides incapables de survenir à leurs besoins et qui, bien souvent, sont en plus rejetés par leurs proches. «Les lépreux sont bien plus exclus que les personnes atteintes de sida, de tuberculose ou de peste, confirme le Dr Andriamira, directeur du programme national de lutte contre la lèpre. Sans doute parce que les stigmates restent. Mais aussi parce que les gens sont encore nombreux à y voir le fruit d'une malédiction. Certains refusent même d'enterrer les lépreux dans le caveau familial par peur que le mauvais sort ne perdure.»
Ralaivelo, 48 ans, ancien malade du centre de Moramanga, est ainsi persuadé qu'il doit ses infirmités à un voisin mal intentionné. «J'étais très bon joueur d'accordéon quand j'étais jeune. Je pense qu'il a été jaloux», explique-t-il très sérieusement. Sa maladie l'a profondément défiguré, générant notamment une lagophtalmie, une atteinte des nerfs qui l'empêche de fermer les paupières. Son seul rempart contre le ballet incessant des mouches est une paire de lunettes de soleil, mais la Fondation Raoul-Follereau prévoit de lui offrir de la chirurgie réparatrice. «Quand je suis rentré chez moi guéri, la famille de ma femme a fait pression pour qu'elle me mette à la porte.» Ralaivelo est alors retourné à l'hôpital, son refuge depuis trente ans, où il fait office de jardinier pour les sœurs.
Cette situation, qui n'a rien d'un cas unique, a conduit une missionnaire laïque, Jeanne Rohner, à fonder des villages pour accueillir, après leur guérison, ceux que leurs proches continuent de rejeter. À une heure trente de la capitale, Antananarivo, dans un décor somptueux de collines verdoyantes où perce une terre rouge, Antrefampato est devenu un refuge pour une dizaine d'anciens malades et leurs familles, qui ont en commun de s'être vu refuser qui de partager le puits du village, qui de travailler aux champs, qui de partager les jeux des enfants de l'école.
Si l'initiative leur permet de reprendre une vie normale en leur offrant un toit et de quoi se nourrir, ils savent que rien ne leur est jamais acquis. Véro, 24 ans, n'est pas lépreuse, mais ses parents l'ont été. Quand son premier-né est né en juillet avec une déformation au pied, son compagnon les a abandonnés, y voyant le signe de la lèpre.
«Il est essentiel d'améliorer le dépistage, notamment pour réduire le nombre de personnes avec des invalidités irrémédiables, qui représentent encore presque 20 % des nouveaux cas,» plaide le Dr Cauchoix. Le spécialiste regrette que l'Organisation mondiale de la santé ait déclaré en 2006 l'«élimination» de la lèpre à Madagascar, ce qui correspond à une fréquence de moins d'un cas pour 10.000 habitants. «Cela a certainement démotivé une partie de nos financeurs. Or la lèpre est loin d'être éradiquée, et je suis convaincu que le nombre réel de malades est bien plus élevé que ça. Seul un vaccin permettrait de vaincre la maladie.» Si le dépistage du génome il y a quinze ans permet d'espérer des avancées dans ce domaine, aucun essai clinique sur l'homme n'a encore été lancé.
Envoyée spéciale du Lefigaro à Moramanga (Madagascar)
Assise au bord de son lit dans sa chambre d'hôpital à Moramanga, dans le centre-est de Madagascar, Sylvie, 17ans, balance les jambes dans le vide en écoutant ses visiteurs. Le mouvement soulève sa longue jupe rose qui dévoile ce que l'adolescente, hospitalisée depuis octobre dans ce centre modeste tenu par des sœurs catholiques, cherche visiblement à cacher: une constellation de cicatrices sur ses mollets bruns.
Sylvie a la lèpre, une maladie neurologique non mortelle mais potentiellement très invalidante, qui se manifeste d'abord par des signes dermatologiques. Malgré un recul important dans les années 2004-2005, Madagascar reste, avec 1600 cas détectés par an en moyenne, l'un des cinq pays les plus touchés en Afrique.
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| Le village d'Antrefampato, à Madagascar, l'un des cinq pays les plus touchés en Afrique, sert de refuge pour une dizaine d'anciens malades de la lèpre et leurs familles. |
Dans son malheur, Sylvie a eu de la chance: bien que plusieurs soignants soient passés à côté du diagnostic, ce qui a retardé sa prise en charge de deux ans, elle a été dépistée avant que son système nerveux ne soit vraiment attaqué. Grâce à un traitement de douze mois combinant trois antibiotiques, et une cure de corticoïdes pour enrayer une réaction inflammatoire aggravante des nerfs et de la peau qui lui donne des joues anormalement gonflées, elle s'en sortira sans séquelles. Ses soins, ses médicaments et son hébergement pendant plusieurs mois sont pris en charge par les sœurs de l'hôpital Ambohitranjauidy et par le programme national de lutte contre la lèpre, financé par des bailleurs étrangers dont la Fondation Raoul-Follereau, à l'initiative de la visite.
«L'un des principaux obstacles à l'éradication de la lèpre est le manque d'information du public et même des soignants», constate le Dr Bertrand Cauchoix, conseiller médical pour la fondation. La lèpre est une maladie de la pauvreté, mais cela n'a rien à voir avec un manque d'hygiène. Peu contagieuse, elle se transmet d'homme à homme par contact prolongé et répété avec un malade, le bacille étant présent dans les gouttelettes de salive. En général, la contamination se fait dans le cercle familial.
«À Madagascar, la pauvreté et l'isolement géographique des populations font que plus d'une personne sur deux ne voit jamais de soignant, a fortiori pour une tache sur la peau, ce qui entrave fortement le dépistage et donc le traitement, poursuit Bertrand Cauchoix. Par ailleurs, en affaiblissant le système immunitaire, la malnutrition favorise le développement de la maladie.» Des recherches récentes ont aussi mis en évidence une prédisposition de certains profils génétiques.
Si la lèpre ne tue pas, elle exclut à plus d'un titre, en créant des invalides incapables de survenir à leurs besoins et qui, bien souvent, sont en plus rejetés par leurs proches. «Les lépreux sont bien plus exclus que les personnes atteintes de sida, de tuberculose ou de peste, confirme le Dr Andriamira, directeur du programme national de lutte contre la lèpre. Sans doute parce que les stigmates restent. Mais aussi parce que les gens sont encore nombreux à y voir le fruit d'une malédiction. Certains refusent même d'enterrer les lépreux dans le caveau familial par peur que le mauvais sort ne perdure.»
Ralaivelo, 48 ans, ancien malade du centre de Moramanga, est ainsi persuadé qu'il doit ses infirmités à un voisin mal intentionné. «J'étais très bon joueur d'accordéon quand j'étais jeune. Je pense qu'il a été jaloux», explique-t-il très sérieusement. Sa maladie l'a profondément défiguré, générant notamment une lagophtalmie, une atteinte des nerfs qui l'empêche de fermer les paupières. Son seul rempart contre le ballet incessant des mouches est une paire de lunettes de soleil, mais la Fondation Raoul-Follereau prévoit de lui offrir de la chirurgie réparatrice. «Quand je suis rentré chez moi guéri, la famille de ma femme a fait pression pour qu'elle me mette à la porte.» Ralaivelo est alors retourné à l'hôpital, son refuge depuis trente ans, où il fait office de jardinier pour les sœurs.
Cette situation, qui n'a rien d'un cas unique, a conduit une missionnaire laïque, Jeanne Rohner, à fonder des villages pour accueillir, après leur guérison, ceux que leurs proches continuent de rejeter. À une heure trente de la capitale, Antananarivo, dans un décor somptueux de collines verdoyantes où perce une terre rouge, Antrefampato est devenu un refuge pour une dizaine d'anciens malades et leurs familles, qui ont en commun de s'être vu refuser qui de partager le puits du village, qui de travailler aux champs, qui de partager les jeux des enfants de l'école.
Si l'initiative leur permet de reprendre une vie normale en leur offrant un toit et de quoi se nourrir, ils savent que rien ne leur est jamais acquis. Véro, 24 ans, n'est pas lépreuse, mais ses parents l'ont été. Quand son premier-né est né en juillet avec une déformation au pied, son compagnon les a abandonnés, y voyant le signe de la lèpre.
«Il est essentiel d'améliorer le dépistage, notamment pour réduire le nombre de personnes avec des invalidités irrémédiables, qui représentent encore presque 20 % des nouveaux cas,» plaide le Dr Cauchoix. Le spécialiste regrette que l'Organisation mondiale de la santé ait déclaré en 2006 l'«élimination» de la lèpre à Madagascar, ce qui correspond à une fréquence de moins d'un cas pour 10.000 habitants. «Cela a certainement démotivé une partie de nos financeurs. Or la lèpre est loin d'être éradiquée, et je suis convaincu que le nombre réel de malades est bien plus élevé que ça. Seul un vaccin permettrait de vaincre la maladie.» Si le dépistage du génome il y a quinze ans permet d'espérer des avancées dans ce domaine, aucun essai clinique sur l'homme n'a encore été lancé.
Par
Pauline Fréour
Pauline Fréour 
